Fundacja Transplantacja OK!

Relacja z Dnia Transplantacji 2015 PDF Drukuj Email
czwartek, 19 lutego 2015 22:45

Witając wszystkich Gości – Magdalena Kożuchowska przypomniała, że okazją do spotkania jest 49 rocznica pierwszego udanego przeszczepienia nerki w Polsce. Biorczynią była młoda uczennica szkoły pielęgniarskiej – Danuta Milewska, która dożyła do operacji dzięki wspaniałej opiece nefrologicznej prof. Tadeusza Orłowskiego. Transplantacji dokonali, w Szpitalu Dzieciątka Jezus, prof. Jan Nielubowicz i dr (wówczas) Wojciech Rowiński. W kolejne rocznice tego wydarzenia organizujemy ,,urodziny polskiej transplantacji''. Tym razem sugerowany temat spotkania brzmiał ,,Co warto zrobić dla transplantacji w Polsce''. Pacjenci potransplantacyjni dobrze wiedzą, że warto dbać o zdrową symbiozę z ekipami lekarskimi i wspomnieliśmy trzy wielkie autorytety, które zawsze bardzo nas wspierały: prof. Zbigniewa Religę, prof. Bogdana Michałowicza i prof. Wojciecha Rowińskiego. Ten ostatni był z nami jeszcze podczas Dnia Transplantacji 2014 – pożegnaliśmy Go minutą ciszy!
Następnie głos zabrał prof. Marek Krawczyk -Rektor Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Wspomniał, że wszyscy wymienieni wcześniej lekarze to absolwenci Uczelni, którą obecnie on kieruje. Profesor dodał też kolejny powód do wspólnego świętowania – na sali była z nami pacjentka, która 20 lat temu, 30 grudnia 1994 roku, miała przeszczepioną wątrobę przez prof. Bogdana Michałowicza, dr Krzysztofa Zieniewicza i dr Jacka Pawlaka. Pod koniec wystąpienia Rektor zaprosił wszystkich zgromadzonych za rok na wspólne obchody jubileuszu 50lecia transplantacji nerki, które to obchody będzie organizował Warszawski Uniwersytet Medyczny.

Magda Kożuchowska dziękując za zaproszenie podała, że na sali obrad było ponad 242 lat ,,dodatkowego, potransplantacyjnego życia'' – za co gorącymi oklaskami pacjenci podziękowali ekipom medycznym.
Następnie prof. Roman Danielewicz, Dyrektor POLTRANSPLANTU, podał wiele bardzo ciekawych danych statystycznych. W roku 2014 przeszczepiono: 1064 nerek (+55 od dawców żywych), 336 wątrób (+30 fragmentów od dawców żywych), 76 serc, 18 płuc i 37 nerek z trzustką. Po tych operacjach przeżywa ponad 10 lat średnio: 77% biorców nerek, ponad 67 % biorców wątrób i ponad 47% biorców serc. Najdłużej żyjąca osoba z przeszczepioną nerką jest 38 lat po transplantacji! W 2013 roku po raz pierwszy przeszczepiono w Polsce twarz!
Problemem jest liczba dawców narządów, która obecnie jest stabilna, ale niewystarczająca i mogłaby być większa. Chcielibyśmy osiągnąć 20-25 dawców na milion mieszkańców.
Mimo kłopotów od 1966 roku przeszczepiono w Polsce w sumie: 20 527 nerek, 2200 serc, 3495 wątrób oraz 418 trzustek. Niestety na liście aktywnie czekających na przeszczepienie jest ciągle około 1500 osób.
POLTRANSPLANT nie tylko koordynuje przeszczepienia - prowadzi także Centralny Rejestr Sprzeciwów. Tutaj (prawdopodobnie) nieodpowiedzialna aktywność prof. Talara i ojca Norkowskiego (pierwszy myli śpiączkę ze śmiercią mózgową, a drugi w ogóle śmierć mózgową neguje) spowodowała kolejne zawirowania. W 2014 zwiększyła się bowiem liczba zgłoszonych sprzeciwów o 1600, choć poprzednio bywało ich około 400 rocznie.
Na szczęście mamy także bardzo pozytywne wiadomości – Centralny Rejestr Niespokrewnionych Dawców Szpiku szybko rośnie (w kolejnych latach 120 000, 540 000, 620 000) i zbliżamy się do 770 tys. zgłoszeń, co czyni polski rejestr szóstym na świecie i trzecim w Europie. To zaś pozwala na wydajną współpracę międzynarodową.
Ostatnią sprawą, którą poruszył prof. Danielewicz nawiązując do tematu ,,co warto zrobić dla transplantacji w Polsce'' – była konieczność edukacji także ekip medycznych, bo szpitali mamy bardzo dużo, a tylko niewielka część zgłasza potencjalnych dawców.
Kolejnym prelegentem był prof. Andrzej Chmura z Kliniki Chirurgii Ogólnej i Transplantacyjnej Szpitala Dzieciątka Jezus. To w tej placówce przeszczepiono pierwszą nerkę w 1966 roku i najwięcej narządów(w sumie 235 nerek, wątrób i trzustek) w 2014 roku. Klinika oprócz tego prowadzi program pomocy ludziom z wadami układu moczowego oraz program ,,żywy dawca nerki''(w 2014 roku dawstwo od osób żywych w tej Klinice [21 nerek] dało aż 38 % takich polskich przeszczepień [55 nerek]!).
Jak mówił prof. Chmura: ,,Od początku zajmujemy się też działaniami promocyjnymi transplantologii prowadząc wykłady wyjazdowe w całej Polsce. Niestety jest stale dużo mankamentów i czynników hamujących rozwój tej dziedziny. Stawki za procedury ustalone zostały w NFZ 15 lat temu, procedury są źle wycenione – np. drugie czy trzecie przeszczepienia z wysoką immunizacją czy procedury przewlekłe. Wstępne pobrania (nie zaakceptowane potem do przeszczepień) w ogóle nie są opłacane. Limitowane są środki na opiekę przewlekłą. Chociaż nie są limitowane transplantacje. To zaś generuje zadłużenie szpitala. Niestety nie jest dobrze. W zeszłym roku 50 nerek zostało ,,straconych'', bo NFZ nie płaci szpitalowi regularnie, a nie mając środków na badanie narządu - nie pobieramy go do przeszczepienia. Kolejny problem - dawcy żywi badani są TYLKO jeden raz (a do momentu operacji wiele może się zmienić).
W Polsce czeka się średnio 8 miesięcy na przeszczepienie nerki. Jednak nie dlatego, że są małe potrzeby, ale dlatego, że stacje dializ nieomal nie zgłaszają swych pacjentów !!! Zgłaszają bowiem...5%. A w Europie co drugi dializowany jest na liście do przeszczepienia! W USA z kolei nawet w najstarszej grupie wiekowej jest zgłoszonych aż 15% pacjentów!
Klinika prowadzi trudne rozmowy i z MZ i NFZ, ale Ministerstwo twierdzi, że jest wola zmiany ustaleń i nawet są na to pieniądze, a NFZ twierdzi, że... obecne rozwiązania prawne na to nie pozwalają!
Prof. Chmura zwrócił też uwagę na to, że trzeba zwiększyć promocję transplantacji i że bardzo potrzebna jest edukacja w tym temacie. Dlatego napawa optymizmem działalność Polskiego Stowarzyszenia ,,Sport po Transplantacji'', które w ubiegłym roku zorganizowało 8. Mistrzostwa Europy dla Osób po Transplantacji i Dializowanych. Brały w nich udział 22 państwa, impreza odbywała się w centrum Krakowa i była znakomitą promocją transplantacji jako dobrej metody leczenia. Zawody zostały wysoko ocenione przez międzynarodowe gremium i nagłośnione przez media.
W tym miejscu prof. Krawczyk dodał, że wojewoda mazowiecki też prowadzi taką protransplantacyjną aktywność i prof. Nyckowski z Kliniki Chirurgii Ogólnej, Transplantacyjnej i Wątroby, został dedykowany do takich akcji w imieniu całego środowiska.
Magda Kożuchowska dorzuciła, że inne szpitale (np. CZD) oraz stowarzyszenia pacjentów także robią wiele podobnych spotkań i imprez edukacyjno-medialnych – co napawa optymizmem.
O sytuacji chorych po transplantacji serca (w Polsce) oraz o innych (poza transplantacją) metodach leczenia zaawansowanej niewydolności serc mówił prof. Tomasz Zieliński z Kliniki Niewydolności Serca i Transplantologii Instytutu Kardiologii w Aninie. ,,Jestem kardiologiem i transplantologiem. Jak było widać z pokazywanych danych z przeszczepieniem serc są stale kłopoty. Jest 5 aktywnych ośrodków wykonujących te operacje osobom dorosłym i CZD, gdzie operuje się dzieci. Ostatnio utrzymuje się liczba przeszczepień na poziomie poniżej 80 rocznie - co jest niepokojące. Sytuacja jest dramatyczna, bo chorych przybywa, a zabiegów nie możemy zrobić. Wtedy chorzy muszą pozostawać w szpitalu, dramatycznie rośnie liczba hospitalizacji i koszty leczenia. Podobnie zresztą jest w Ameryce – nie ma dużego wzrostu przeszczepień.
W roku 2014 było w Polsce koło 320-350 osób oczekujących, a tylko 76 operacji. Jedna piąta chorych nie doczekała do transplantacji. Dnia 15 stycznia 2015 w Klinice w Aninie czekających było 52, w tym na liście pilnej – 10 osób wysokiego ryzyka. A te listy się zmieniają! Lista pilna stale ,,rośnie''. Opóźnia się także klasyfikacja do listy oczekujących. Program przeszczepień w Aninie funkcjonuje od 2001 roku - niestety jego część chirurgiczna przeszła na finansowanie z NFZ i lekarze obawiają się zawirowań. Tym bardziej, że społeczeństwo się starzeje i sytuacja demograficzna będzie generować więcej chorych z zaawansowaną niewydolnością serca. Szansą poprawy sytuacji jest podłączenie chorych do specjalnej pompy wspomagającej układ krążenia (pierwsze pompy zawdzięczamy prof. Relidze). Dąży się do tego, by takie pompy były do użycia poza szpitalem, ale koszty hamują ten proces. Oczywiście pompa wszystkiego nie załatwia, dopiero po przeszczepieniu chorzy mieliby znaczną poprawę jakości życia – ale ci wspomagani pompą mają ogromne szanse dożyć do transplantacji!
Doc. Krzysztof Dudek z Kliniki Chirurgii Ogólnej, Transplantacyjnej i Wątroby, Szpitala Klinicznego przy ul. Banacha opowiedział ,,Dlaczego rośnie liczba przeszczepień wątroby w naszym ośrodku''. W Polsce osobom dorosłym przeszczepia wątroby 6 ośrodków: Szpital przy ul. Banacha w Warszawie(53% przeszczepień), Szpital Dzieciątka Jezus w Warszawie (15% przeszczepień), Szpital przy Arkońskiej w Szczecinie (12%), Katowice (8%) i Wrocław (2%). [Pozostałe 10% to transplantacje u dzieci.?]
Wszystkie ośrodki są traktowane równo , proponuje się kolejno narządy do transplantacji wszystkim, ale...stopień akceptacji narządów jest bardzo zróżnicowany. Zgłoszenia w pierwszej kolejności akceptują szpitale: Banach- w 100% , Dzieciątka Jezus – 38%, Katowice-39%, Szczecin – 52% i Wrocław -12%. Tak się dzieje z różnych przyczyn (np. zależy od liczby potencjalnych biorców), ale skoro Szpital przy ul. Banacha akceptuje praktycznie wszystkie narządy - to to się przekłada na rekordowa liczbę przeszczepień w tym szpitalu.
Potem głos zabrała prof. Irena Jankowska z Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii i Zaburzeń Żywienia w Centrum Zdrowia Dziecka. Przedstawiła problemy polskiego pediatry, hepatologa i transplantologa klinicznego. ,,Do roku 2014 w CZD wykonano łącznie 613 przeszczepień wątroby, 262 od żywego dawcy. CZD to jedyny ośrodek przeszczepiający dzieci.'' Większość chorych to maluchy poniżej 2 roku życia. W zeszłym roku aż 30 dzieci dostało wątrobę od żywego dawcy. Podczas wizyt kontrolnych trzeba zatem nie tylko pytać o dziecko, ale także o ...dawcę. To bardzo ważne!
Pediatrzy widzą koniczność szkolenia lekarzy pierwszego kontaktu i rodziców głównie w dziedzinie właściwego żywienia chorych dzieci przed i po transplantacji, dzieci często skrajnie wyniszczonych. Tzw. dieta wątrobowa, niskotłuszczowa i lekkostrawna, jest dla nich za uboga. Niektóre wymagają nawet dodatkowego żywienia przez sondę, za pomocą pompy. Kolejny problem pojawia się kiedy dzieci stają się otyłe (a one nie otrzymują sterydów, jak dorośli. Coś innego, jakieś inne czynniki sprawiają kłopot.). Trzeba to obserwować. Błędne są także opinie na temat szczepień dzieci przed i po transplantacjach. Często mówi się, że nie powinny być szczepione – co jest błędem. Oczywiście przy immunosupresji nie każda szczepionka jest wskazana – ale należy ją dobrać i dziecko zaszczepić. I w końcu problemem okazuje się także nagminne zwalnianie dzieci z zajęć WF w szkole. Przeciwwskazane są sporty kontaktowe, ale wiele zajęć jest dopuszczalnych i dobrych dla tych dzieci. Szkolenia tak rodziców jak lekarzy pierwszego kontaktu w tym kierunku są bardzo potrzebne. Potrzebna jest również pomoc przy wyborze zawodu dla dorastających małych (kiedyś) pacjentów. Trzeba pamiętać, że dorastające dzieci się buntują, nie chcą brać leków, są ,,dorośli''. Należy im uświadomić konieczność samokontroli, stale to przypominać. Potrzebna jest ciągła opieka psychologiczna. A gdy mowa o lekach – pediatrzy skarżą się na ...ogromne tabletki immunosupresyjne. Dzieci powinny dostawać leki w zawiesinie, której nie ma w aptece, i wtedy maluch musi pozostawać w szpitalu. To trzeba zmienić!
Idealna poradnia pediatryczna to powinni być: lekarze specjaliści, psycholog, przeszkolone pielęgniarki i ulotki/materiały szkoleniowe zawierające porady żywieniowe, zdrowotne, zawodowe i inne.
Jako pacjent zabrał głos Ryszard Kozłowski - Prezes Stowarzyszenia Osób z Przeszczepionym Narządem ,,Dar życia'': ,,Jestem pacjentem najstarszej polskiej Przychodni Transplantacyjnej i Szpitala Dzieciatka Jezus od 22 lat. Trzymając się ścisłych reguł dietetycznych, mając dobrą opiekę medyczną, przez 5 lat mogłem prowadzić aktywne życie, potem byłem 1,5 roku dializowany, a obecnie jestem 16 lat po transplantacji nerki. Dzięki znakomitej opiece w naszym ośrodku jestem w stanie pracować i czuć się bezpiecznie. Wspaniali specjaliści w Szpitalu Dzieciątka Jezus prowadzą pacjentów po przeszczepieniu wszelkich narządów – nerek, serc, trzustki, wątroby, ale trzeba Im zapewnić godziwe warunki lokalowe.''
Przestudiowaliśmy Narodowy Program Rozwoju Medycyny Transplantacyjnej i...nie potrafiliśmy zrozumieć na co idą pieniądze. Zobaczyliśmy, że nie mówi się tam o pacjentach potransplantacyjnych. Brakuje środków w najstarszej Przychodni Transplantacyjnej, w szpitalu. gdzie pacjenci czują się bardzo dobrze jakościowo zaopiekowani, gdzie mamy wielodyscyplinarną opiekę w jednym miejscu. Gdzieś wysiłek lekarzy jest marnowany. Dlatego byliśmy w Ministerstwie Zdrowia by wyjaśnić te problemy – licząc, że skoro NFZ nie rozumie sytuacji, to MZ pomoże.
,,Wykorzystajmy szansę wspólnego podtrzymania zdrowia i aktywności osób po transplantacjach .Dziękujemy!''
Po wysłuchaniu lekarzy i głosu pacjentów czekaliśmy na Wystąpienie Przedstawiciela Ministerstwa Zdrowia. Pan Rafał Giziński- Naczelnik Wydziału Transplantologii w Departamencie Polityki Zdrowotnej – jak sam powiedział - nie został upoważniony do wiążących wystąpień, ale dobrze, że posłuchał głosu środowiska. Potwierdził, że rozmawiał wcześniej z Fundacją TROK, i że jakieś środki zostały przekazane na opiekę potransplantacyjną do Szpitala Dzieciątka Jezus, ale nowe inwestycje będą możliwe dopiero w latach... 2017-2020. Dodał też, że Ministerstwo myśli o zmianie regulacji prawnych dotyczących transplantologii i promocji tejże oraz podziękował za ciężka pracę protransplantacyjną lekarzom i pacjentom.
Na koniec prof. Leszek Pączek - jako szef Przychodni Nefrologiczno-Transplantacyjnej – zwrócił uwagę na kilka spraw. Rektor zaprosił na 50lecie transplantacji w Polsce, ale wtedy warto mówić nie tylko o przeszczepieniach , ale także o czasie przeżycia pacjentów po transplantacjach. A te wyniki w Polsce są znacznie lepsze niż w innych krajach! Nie mamy czego się wstydzić. Dziesięcioletni czas przeżycia osób po transplantacji nerki dotyczy w Australii 59% pacjentów, w Kanadzie – 58%, w Wielkiej Brytanii – 56%, w USA – 43% pacjentów. A w Polsce – 81% przeszczepionych nerek żyje ponad 10 lat (wątrób 67%, serc 47%). Nie dlatego, że mamy lepsze leki – bo wszędzie są te same. Ale leczenie wymaga doświadczenia – a Szpital Dzieciątka Jezus je zdobył przez wiele lat pracy. Nie należy wprowadzać zmian np. odsyłać pacjentów potransplantacyjnych do lekarzy pierwszego kontaktu – tak robią w USA po 3 latach od operacji, ale właśnie dlatego wyniki przeżyć gwałtownie tam maleją. Liczne infekcje, niewydolność nerek, nowotwory czy cukrzyca po transplantacji - to są powody kłopotów pacjentów. Dlatego potrzebna jest systematyczna i dobra opieka w poradni transplantacyjnej! Trzeba skupić się na wynikach, przeszczepiać i DBAĆ o rezultaty. Chcemy wiedzieć na co idą pieniądze z Narodowego Programu Rozwoju Medycyny Transplantacyjnej, bo na sprawy niesłychanie ważne ich brakuje, a do jawnych sprawozdań nie ma dostępu. Tymczasem dotychczasowy system opieki potransplantacyjnej w Szpitalu Dzieciątka Jezus (3500 chorych po przeszczepieniu) działa i warto go zachować – a nie demontować.
Na zakończenie Magdalena Kożuchowska zaprosiła obecnych w imieniu Ks. dr Włodzimierza Płatka do ,, Domus Mater'' w Krakowie, gdzie w ostatni weekend czerwca 2015 odbędzie się spotkanie ,,Transplantacja TAK''.

Zdjęcia>>

 

Z naszych galerii:

Zobacz galerie zdjęć

Wydarzenia

Brak wydarzeń
styczeń 2018
P W Ś C Pt S N
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31 1 2 3 4
koalicja_hepatologiczna_banner_130x200px.gif

Kto odwiedza?

Naszą witrynę przegląda teraz 62 gości 
Odsłon : 351448

Transplantacja OK!
Jesteś tutaj  : Home Wydarzenia Spotkania Relacja z Dnia Transplantacji 2015