Fundacja Transplantacja OK!

Pacjent pacjentowi pomocą PDF Drukuj Email
środa, 21 grudnia 2011 22:01

Magdalena Kożuchowska
Fundacja TROK

PACJENT PACJENTOWI POMOCĄ *1)

WSTĘP
Niniejszy tekst jest podsumowaniem wielu lat życiowych doświadczeń licznych osób po przeszczepieniu wątroby. Wszyscy mieszkają w Polsce – choć niektórzy operowani byli w innych krajach (Austria, Niemcy, Wielka Brytania). W pewnym sensie jest to więc ,,praca zbiorowa'' nas, pacjentów - spisana przez osobę 12 lat po transplantacji wątroby! Lubimy się spotykać, lubimy i umiemy ze sobą szczerze rozmawiać, dzielimy się swymi spostrzeżeniami. Rozumiemy bardzo dobrze zarówno potrzeby tych, którzy czekają na przeszczepienie jak i tych, którzy są tuż po operacji. Dlatego głównie dla nich zbieraliśmy nasze porady i sugestie.


Większość bardzo się boi, nie wie co będzie dalej, jak może się toczyć ich życie, co wolno – czego nie należy, z czym sobie poradzimy a na co nie należy liczyć, jakie są ograniczenia... Potrzebne są INFORMACJE!
Kiedyś my, ,,długoletni pacjenci'', sami byliśmy w identycznej, trudnej sytuacji i chcieliśmy pytać, pytać, pytać... A nie bardzo było kogo. Do końca 1999 roku (a to rok mojej operacji!) przeszczepiono w całej Polsce tylko 142 wątroby ( z tego część - dzieciom).
Obecnie udanych operacji jest już mnóstwo – w kwietniu 2010 roku miała miejsce ,,polska transplantacja wątroby'' numer 2000!
Sądzimy, że nie ma powodu by nasi następcy musieli powtarzać naszą drogę zdobywając samodzielnie doświadczenia w ,,potransplantacyjnym'' życiu. Dlatego staramy się odwiedzać pacjentów w szpitalach (tam, gdzie są w Warszawie przeszczepiane wątroby – przy ul. Banacha i Lindley'a) oraz prowadzimy z nimi luźne rozmowy. Indywidualnie - przy szpitalnych łóżkach, czasem zbiorowo – najczęściej w Bibliotece Instytutu Transplantologii. Na rozmaite tematy – każdy wszak pyta o co chce. A my – jeśli umiemy odpowiedzieć – mamy poczucie, że zmniejszamy stresy pacjentów i po prostu ,,robimy dobrą robotę''.
Poniżej przedstawione są – w dość przypadkowej kolejności – najczęściej stawiane przed nami zagadnienia i nasza, PACJENTÓW, odpowiedź na nie!
Proszę pamiętać, że lekarze zawsze będą się starać ochraniać chorych (co jest wspaniałe), ale...mają tendencję do stawiania aż za dużych wymogów i ograniczeń. W naszym, pacjentów, interesie. Tymczasem nasza PRAKTYKA jest nieco inna. Nie chcemy ,,nowego życia'' przeczekać! Chcemy je przeżyć! Wychodzimy z założenia, że każdy dorosły człowiek sam decyduje na ile chce czy może się narażać, na ile ryzykuje, rozważa ,,za'' i ,,przeciw''. Podajemy zatem spis zagadnień nurtujących ,,nowych'' – ale nie jest to spis jedynie słusznych reguł postępowania. To nasz, pacjentów (też nie wszystkich, ale większości) , punkt widzenia!

LEKI
To jeden z najważniejszych tematów! Bierzemy leki IMMUNOSUPRESYJNE czyli obniżające naszą naturalną odporność (ang. suppresion - zgniecenie, usuniecie; immunity – odporność). Zdrowy człowiek chce być zawsze jak najbardziej odporny aby skutecznie walczyć z zagrażającymi nam ,,atakami obcych'': bakterii, wirusów, grzybów, komórek nowotworowych.
Niestety wszczepiony narząd jest także dla organizmu ,,obcym''. Zatem wysoka odporność jest w przypadku osób po transplantacjach tak bardzo niewskazana, że musimy brać leki tę odporność obniżające, właśnie immunosupresyjne.
Poziom tych leków we krwi nie może być za wysoki (no bo jednak ciut odporności się przydaje!) ani za niski ( bo wtedy grozi nam odrzucenie wszczepionego narządu). Utrzymanie poziomu immunosupresji każdego pacjenta w wąskim ,,pasie'' dopuszczalnego poziomu – to ogromne wyzwanie dla naszych lekarzy (którzy ustalają INDYWIDUALNIE, dla każdego inne, ,,osobnicze'' dawki naszych leków). Bo każdy z nas jest inny! Jednym starcza mała dawka – i poziom jest wystarczający, inni musza leków przyjmować więcej – no i trudno! Lekarze wiedzą co robią!!!
Zwykle te leki przyjmujemy 2 razy dziennie (przeważnie o godz. 7 i 19 lub 8 i 20). Lek się powoli wchłania, osiąga po około 2 godzinach maksimum stężenia we krwi, a potem to stężenie opada i zatrzymuje się na w miarę stałym poziomie – aż do następnej dawki, która znów robi jego ,,górkę''.
Regularne branie tych leków jest szczególnie ważne na początku, tuż po transplantacji. W szpitalu podają je pielęgniarki, w domu trzeba o tym pamiętać samemu. Ale to bardzo szybko ,,wchodzi w krew'', wcale nie jest tak trudne do opanowania jak się wydaje. Osoby bardzo ostrożne nastawiają sobie budzik lub komórkę na dzwonienie o wybranych godzinach, ale zwykle organizm tak szybko się przyzwyczaja do stałych pór leków, że bez ,,nacisków z zewnątrz'' pamiętamy by je połknąć.
A co jeśli zapomnimy? Na szczęście mamy dość dużą tolerancję czasową – całe 4 godziny. W praktyce oznacza to, że jeśli zapomnimy wziąć leku o godz. 7 rano i przypomnimy sobie o tym przed godz. 11 – to łykamy i ewentualnie trochę później przyjmujemy porcję wieczorną. ALE jeśli od właściwej pory upłynie ponad 4 godziny – pomijamy już tę porcję leku. Za to bardzo pilnujemy by punktualnie, może nawet ciut wcześniej, wziąć dawkę kolejną!
Leki immunosupresyjne są bardzo, bardzo ważne – dlatego dobrze jest ZAWSZE mieć przy sobie ich zapasik. Wychodzimy na wieczór – bierzemy leki na, powiedzmy, 1,5 dnia. Wyjeżdżamy na tydzień – leków zabieramy na dwa tygodnie. Po prostu gdyby np. zdarzył się wypadek i ktoś musiał trafić do malutkiego szpitala – to szpital może takich akurat leków nie mieć.
A sprowadzanie trwa! Morał – zapas (mniejszy lub większy) leków nosimy zawsze przy sobie. Zresztą listę aktualnie przyjmowanych WSZYSTKICH leków też warto sporządzić i mieć np. w portfelu. Na wszelki wypadek! Dla własnego bezpieczeństwa warto także wpisać w swą komórkę telefony osób bliskich, takich, które należałoby zawiadomić w razie wypadku. Międzynarodowym standardem jest wpisywanie nazwy ICE (in case of emmergency = w razie wypadku): np. mąż może być ICE1, syn ICE2 i td.
Warto zadbać o wpisanie telefonu lekarza dyżurnego z tego oddziału szpitalnego, który się nami opiekuje – tę akurat komórkę lekarze sobie przekazują wraz z dyżurem. Może lekarz z Poradni Transplantacyjnej prowadzący ,,normalnie'' danego pacjenta też poda swój telefon?
Dobrze też gdzieś wpisać własną grupę krwi – póki nie mamy jej w dowodach osobistych (może kiedyś będzie).
Dostęp do leków immunosupresyjnych zmieniał się w ciągu ostatnich lat ogromnie. Początkowo odbieraliśmy je wyłącznie w szpitalu ,,prowadzącym''. Obecnie (2011 r.) leki można kupić w każdej aptece w Polsce, ale często są sprowadzane z hurtowni – co trwa do kilku dni. Warto zatem skorzystać z apteki tuż koło szpitala na ul. Nowogrodzkiej – bo tam są te leki zawsze i zaraz po wizycie lekarskiej wyjeżdżamy do domu już zaopatrzeni.
Oprócz leków immunosupresyjnych często tuż po transplantacji dostajemy też enkorton. To steryd, który u większości pacjentów powoduje szybkie przybieranie na wadze. Warto porozmawiać z lekarzem prowadzącym o zmianie na zagraniczne odpowiedniki tego leku *2) (francuski solupred, brytyjski metypred, medrol, niemiecki predonison) – nie są drogie, a mają mniej przykrych skutków ubocznych.
Kortykosterydy (którymi są wszystkie leki wymienione wyżej w nawiasie) mogą powodować wysypkę i znaczne osłabienie włosów – z tymi problemami warto pójść do dermatologa, a doraźnie stosować zawsze dobre odżywki (do włosów) i płyny antyseptyczne (do skóry).
Kolejny raz warto przypomnieć, że każdy z nas jest inny. Przeszczepienie było wykonywane z różnych powodów. Współistniejące (z niewydolną wątrobą) choroby nie zanikają automatycznie tylko dlatego, że jesteśmy po operacji. Dlatego oprócz leków, które bierzemy wszyscy – będą także leki brane indywidualnie, które zostaną zapisane przez naszego lekarza prowadzącego.
JEŚLI ( w przypadku drobnej choroby) leki zapisuje nam lekarz pierwszego kontaktu czy lekarz rodzinny ( nazwijmy go rejonowym) – trzeba bezwzględnie pamiętać, że nie wolno nam brać wszystkich medykamentów – bo niektóre źle oddziałują z immunosupresją. Upewnijcie się, czy Wasz lekarz prowadzący z Poradni Transplantologicznej na pewno akceptuje sposób leczenia wybrany przez lekarza rejonowego. Najlepiej iść na wizytę do rejonu z komórką i numerem telefonu prowadzącego Was lekarza. W razie wątpliwości – zadzwonić z pytaniem! Mieliśmy koleżankę, która po antybiotyku wypisanym u siebie w rejonie (brała go 3 dni!) musiała być przyjęta na ponad 3 tygodnie do szpitala w Warszawie ! Nie ma co ryzykować!
Mając już spis SWOICH leków – warto przeczytać ulotki do nich dołączone. Po czym – NIE ULEGAĆ PANICE!!! Nie wszystkie skutki uboczne leków dotykają wszystkich pacjentów. Ale watro zwrócić uwagę np. mając duszności – czy nie są one ubocznym skutkiem np. leku na nadciśnienie. Wtedy lekarz nam lek zmienia – i znów jest dobrze.
Warto zapamiętać wygląd tabletek – to się przydaje przy szykowaniu dziennych porcji leków. Obecnie rzadko kto każdorazowo szykuje ranne i wieczorne leki – są do kupienia w aptekach praktyczne, małe pojemniczki ( z napisami RANO, POŁUDNIE, WIECZÓR albo PON, WT, ŚR, CZW, PT, SB, ND) albo większe ( z opisanymi wszystkimi dniami tygodnia i na 4 pory każdego dnia) . Takie porcjowanie leków bardzo ułatwia kontrolę nad nimi.

(najczęstsze) UBOCZNE SKUTKI LEKÓW IMMUNOSUPRESYJNYCH
W ulotkach do tych leków mamy wypisane liczne skutki uboczne, ale najczęściej wywołujące niepokój to:
a) dziwne owłosienie
Bezpośrednio po operacji pojawia się nadmierne owłosienie wszędzie tam, gdzie mogą rosnąć włosy. Panowie na ogół się cieszą, ale panie - nie koniecznie. Problem zwykle mija po kilku pierwszych tygodniach, ale bywa trudny do pogodzenia się z nim (gdy np. brunetce rosną na buzi ...ciemne wąsiki). Takie ,,uciążliwe'' owłosienie można potraktować np. 50% wodą utlenioną, co odbarwia i osłabia włoski. Czasem można korzystać z delikatnego kremu depilacyjnego lub pęsety.
b) huśtawki nastroju
Jesteśmy dość delikatni nie tylko pod względem fizycznym, ale także psychicznym. Na początku często popadamy w euforię – operacja się udała, i wszystko widzimy w różowych kolorach. Aż za bardzo – bo... jesteśmy po dużej dawce leków. A potem ...często zdarza się, że osoby bez silnego wsparcia otoczenia wpadają nawet w depresję. Dlatego watro uprzedzić bliskich, że nie robimy tego specjalnie, ani na złość, tylko... ,,dostajemy'' zły nastrój razem z immunosupresją. Huśtawka nastrojów dotyka wszystkich – i panie i panów. Nasze otoczenie prośmy zatem o dużo, dużo tolerancji – i zwykle to starcza.
W skrajnych przypadkach można oczywiście poprosić lekarza prowadzącego o skierowanie do psychologa – ale zwykle pacjencka grupa wsparcia (możliwość dopytania się o niepokojące szczegóły, wygadania się, wyżalenia i td.) starcza - i po to właśnie zorganizowaliśmy się w Fundacji (patrz dalej).
c) polekowa cukrzyca
U wielu osób, zwłaszcza tych biorących prograf, pojawia się po transplantacji cukrzyca – jako ,,włączeniowy'' efekt leków. Czasowo biorą nawet insulinę. Na szczęście jednak na ogół już przy wyjściu ze szpitala insulina zostaje zamieniona na tabletki, a potem (po 3-6 miesiącach ) i te tabletki nie są już potrzebne. Cierpliwości!
d) kłopoty ze snem
To dotyka wielu osób i trudno z tym wygrać. Recepty na rozwiązanie tego problemu nie znamy – każdy ma swoje pomysły: część osób ogląda w nocy telewizję, część czyta, część przewraca się z boku na bok... Czasem ktoś prosi lekarza o lek nasenny – pomaga albo nie! Niektórzy piją melisę. Najważniejsze by nie dać się ,,zastraszyć'' problemowi – wtedy usypianie jest jeszcze trudniejsze. No i jak się da – warto dospać trochę w dzień. Nawet poleżanko dobrze robi – wątroba jest wtedy znacznie lepiej ukrwiona! Polecamy!

JEDZENIE/DIETA
Bezpośrednio po transplantacji wątroby usłyszałam w szpitalu od doktora (teraz już profesora): ,,Może pani jeść wszystko, a nawet pić wódkę – aby się pani nie upiła i nie wpadła do rowu, bo wtedy złapie pani infekcję i będzie ciężko''. To był oczywiście żart! Ale dobrze podsumowujący sytuację.
Możemy jeść wszystko! ALE zdroworozsądkowo. Za tłusto to nawet zdrowy człowiek jeść nie powinien. Podczas transplantacji usunięto nam woreczek żółciowy – czyli zbiornik na produkowaną przez wątrobę żółć. Żółć zaś, wydalana do jelit, pomaga wchłaniać tłuszcze ze spożywanych pokarmów. Po transplantacji – trzeba żółć produkować ,,na bieżąco'', nie ma jej zapasu – więc nie nadużywajmy nowej wątroby!
Zatem co jeść? Raczej potrawy lekkostrawne, nie za słodkie, nie za tłuste, nie grubo panierowane i smażone (po panierka wchłania tłuszcz; ale po odrzuceniu tej grubej warstwy wierzchniej można spokojnie smażeninę zjadać). Podstawowa zasada – nie jeść tego co NAM szkodzi. Każdy z nas jest inny. Mamy kolegę, który po transplantacji okropnie reagował na tak ,,zdrową'' rzecz jak...mleko. Przestał móc pić mleko, a nawet jeść sery. Koleżanka, która przez przeszczepieniem nie mogła W OGÓLE jeść surowizny – teraz ją je, choć duża ilość surowej kapusty szkodzi jej w dalszym ciągu. TRZEBA UWAŻAĆ i się obserwować. Każdy może spróbować tego, na co ma ochotę. Nawet bigosu. ALE nie zaczynać od dużego gara czy nawet salaterki – nałożyć sobie malutką miseczkę i zobaczyć jak reagujemy. Na drugi raz być może miseczka będzie większa. Pomalutku sprawdzać co i jak!
Jeść rzeczy świeże! Często i krytycznie przeglądać lodówkę! We własnym interesie – zatrucia są dla nas groźne!
Kontrowersyjnym tematem są grzyby. Mamy koleżankę, której przed transplantacją fatalnie zaszkodziły chyba pieczarki – i ten uraz, uogólniony na wszystkie grzyby, chowa do dziś. Wiele osób jednak grzyby jadło i je dalej normalnie. Podobno nie są za zdrowe – ale wszak smaczne. Nie musimy sobie ich odmawiać. TYLKO PILNOWAĆ JAKIE GRZYBY JEMY!
Od grzybów blisko już do...serów pleśniowych. Lekarze (obecnie) odradzają je stanowczo. Rozumiem (chyba) nawet powody takiego stanowiska – infekcje grzybicze są trudne do leczenia zawsze, a przy naszych lekach (immunosupresja!) jeszcze trudniejsze ( leki przeciwgrzybiczne źle oddziałują z immunosupresją; podwyższają jej poziom we krwi). Nie wiem od kiedy pojawił się ,,zakaz na sery pleśniowe'' w poradnikach dla pacjentów ( bo wszak poradniki też ewoluują) – ale wiele pacjentów nigdy o tym nie słyszało, a wielu – jak ja – usłyszało niedawno. Skoro jednak sery pleśniowe jadłam od pierwszych chwil po operacji to trudno mi z tego teraz rezygnować. Nie widzę żadnych problemów z tym związanych – może dlatego, że pleśniowych serów dużo zjeść się nie da! Jednak decyzja zawsze należy do jedzącego – każdy z nas SAM decyduje co je!
Kolejnym ,,zakazem'' objęty jest grapefruit. Jego zjedzenie powoduje wzrost poziomu leków immunosupresyjnych we krwi. Tak pokazują badania. I znów – o tym wiadomo od niedawna. Za to od dawna stosuje się ten owoc jako znakomity sposób na zaziębienia. W polskich warunkach jeśli w ogóle zjadamy grapefruit – zwykle jemy połówkę, czasem cały (jak jest mały). Gdy zrobimy to w połowie dnia ( a leki immunosupresyjne bierzemy rano i wieczorem) – nie sądzę by to miało duży wpływ na nasze zdrowie. Sama jadam grapefruity w porze obiadowej, sporadycznie, ale z przyjemnością i bez negatywnych skutków.
Myślę, że podobnie niesłusznie oceniają lekarze wpływ ziół na pacjentów po transplantacjach. Oczywiście na pewno niektóre zioła wypłukują ,,co złapią'' z organizmu – mają szansę wypłukiwać też immunosupresję. Wiemy jednak z opowiadań bardzo wielu pacjentów, że od picia ,,swoich'' ziół (a każdy stosuje inne, ma swoje ulubione, takie, w które wierzy...) nie tylko się nie uwolnili, ale zwykle nawet nie próbowali. A badań na ten temat chyba nie ma wcale!
Przy temacie jedzenia – pacjenci pytają zwykle także o picie alkoholu.
I znów nie ma jednoznacznych, jedynie słusznych odpowiedzi. Najlepiej nie pić w ogóle, niczego: piwa, wina, wódki. Jak ktoś miał transplantację z powodu alkoholizmu – musiał ten alkoholizm ,,opanować'', ,,zaleczyć'' – bo inaczej nie byłby operowany. Dlatego nie powinien budzić licha – i zrezygnować z każdej ilości i każdej postaci alkoholu! Podobnie nie powinni pić ci, którym nawraca po transplantacji żółtaczka typu C. HCV to paskudna choroba, a pacjenci wiedzą dobrze, że alkohol powoduje bardzo szybkie namnażanie się wirusa. Zwykle długo przed przeszczepieniem stosowali ścisłą dietę bezalkoholową i nie mają problemów z rezygnacją z picia po transplantacji.
A co z pozostałymi? Znam wiele osób, które SPORADYCZNIE wypiją kieliszek czy dwa i czują się znakomicie. Pewnie nikt nie pije mocnego alkoholu ani alkoholu w dużych ilościach, ale nie jest wielkim grzechem okolicznościowy toast szampanem czy doraźna rozgrzewka pitnym miodem. Nie dajmy się zwariować. Ale decyzję podejmujemy...na własną odpowiedzialność. Był wśród nas kolega, który pod szpitalną poduszką trzymał...butelkę wódki. Czy trzeba pisać, że dawno nie żyje?
Skoro była mowa o alkoholu – to dodajmy jeszcze inne używki. Papierosy na ogół ,,nie wracają'' do nałogowców, bo okres choroby zwykle skutecznie oduczył palenia. Są jednak osoby palące w dalszym ciągu, nawet tuż po operacji, ale one oczywiście szkodzą same sobie i – niestety - innym. Odradzamy! A narkotyki to taka trucizna, że nikt normalny po transplantacji ich nie używa – a przynajmniej nikt się nam do tego nie przyznał! Nie po to dostaliśmy nową porcję życia by ją głupio marnować!
Wszystkich, zwłaszcza Panie, uprzedzamy, że – niestety – zwykle po transplantacji...tyjemy. Wynika to chyba nie tylko z dużej ilości sterydów (bo po odstawieniu ich - te dodatkowe kilogramy często zostają). Dlatego tuż po przeszczepieniu, kiedy po wychudzeniu przedtransplantacyjnym zaczynamy ,,wyglądać lepiej'' – trzeba bardzo uważać z dietą, by nie ,,przedobrzyć''. Potem bardzo trudno jest schudnąć. Wydaje się, że leki immunosupresyjne powodują jakiś dziwny metabolizm i nawet dieta zalecana jednej z naszych koleżanek przez Instytut Żywności i Żywienia nie doprowadziła do utraty zbędnych kilogramów. Zatem – ostrożnie!
Na koniec – pamiętajmy o tym, że leki immunosupresyjne są, mniej lub bardziej, ale nefrotoksyczne czyli...niszczą nerki. Trzeba o nie dbać i pić dużo, jak najwięcej: wody, soków, herbaty... Dwa litry dziennie to minimum!

HIGIENA CODZIENNA
Życie po przeszczepieniu powinno upływać w ciepłym i czystym otoczeniu.
Warto o tym pamiętać zarówno na co dzień jak i podczas wakacji. Stosujemy wszystkie zasady zwykłej przezorności higienicznej (czasem nawet z lekką przesadą) : często myjemy ręce, codziennie zmieniamy bieliznę, dbamy o czyste ręczniki i pościel, pilnujemy czystości i porządku w domu – zwłaszcza w łazience. Myjemy starannie owoce! Także cytrusy i banany!
Do codziennych obowiązków dobrze jest włączyć ...spacery. To nie tylko profilaktyka zakażeń, ale też zdrowy ruch na świeżym powietrzu, relaks i budowanie fizycznej formy! Warto!
A wakacje? Zimowe wyjazdy planują (na własne ryzyko) tylko zapaleni narciarze – reszta nie lubi ruszać się z domów od listopada do końca marca.
Jak już wyjedziemy – wybierajmy CZYSTE kwatery, nie korzystajmy z podejrzanych knajpek, nie kupujmy ,,brudnego'' jedzenia na ulicy.
Wyjazdy zagraniczne dobrze jest zaplanować biorąc pod uwagę możliwość szybkiego powrotu w razie awarii zdrowotnej (czyli warto wykupić dobre ubezpieczenie!). Unikać miejsc gdzie jest skażona woda lub jedzenie. Na wyjazdy ( zawsze z zapasem leków!!!) do ciepłych krajów bierzemy także zapas kremu z filtrem (min. 15, a na buzię – nawet 50) oraz kapelusz przeciwsłoneczny. Jesteśmy bardziej niż inni narażeni na szkodliwe działanie ultrafioletowego promieniowania słońca – nie wolno wylegiwać się na plażach ani korzystać w solariów! Rozsądne korzystanie z tropików to pobyty na plaży przed godz. 10 rano i po godz. 16.
Ponadto wątroba lubi spokój – unikajmy jak się da stresów!

NAJCZĘSTSZE DROBNE INFEKCJE Z POWAŻNYMI ZAWSZE IDZIEMY DO LEKARZA !!!
Poważne to:
gorączka powyżej 38 stopni, wysypka ( półpasiec!), silna opryszczka
biegunka lub wymioty (tracimy immunosupresję!)
bóle brzucha, męczliwość, żółtaczka
Zmaganie się z drobnymi infekcjami jest (niestety) nieomal naszą codziennością. Dobrze jest móc sobie samemu pomóc i stąd te porady!
Bakterie, wirusy i grzyby lubią miejsca ciepłe i wilgotne. Dlatego trzeba szczególnie uważać na buzię i (kobiety) na okolice intymne.
Zaczerwienienia śluzówki, infekcje gardła staramy się likwidować jak najszybciej – choćby płucząc szałwią czy rumiankiem. Biały nalot na śluzówkach – aftinem (do kupienia bez recepty).
Osoby po transplantacjach często nękają też opryszczki. Taka, której nie umiemy szybko (2-3 dni) opanować - wymaga porady lekarskiej. Jest to częsta przypadłość dlatego lekarze wypisują nam ,,na zapas, na wszelki wypadek'' lek przeciwwirusowy – heviran. Poproście o taką receptę – będziecie spokojniejsi!
Istnieją także różne plasterki i maści na opryszczkę (zovirax, vratizolin) – wystarczy kupić w aptece i spróbować, które - nam konkretnie - pomagają.
Pamiętać trzeba o dbaniu o zęby. Zawsze warto pamiętać, że wszystko co w głowie – cała jama ustna, gardło, zęby, uszy,... - jest bardzo blisko...mózgu.
A infekcje lubią się przenosić! Pilnujmy buzi, uszu, zębów ... Gdy tylko poczujemy, że coś się zaczyna dziać – zamiast czekać na przysłowiowy ,,ogień w gębie'' – płuczemy gardło np. szałwią, stosujemy kropelkę aftinu – i mamy spokój. Łatwiej jest ugasić tlący się, mały żar niż duży płomień.
Często zdarzają się nam zakażenia układu moczowego. Warto mieć w domu pod ręką urosept (bez recepty) , a nawet furaginę (na receptę!).
I duuuużo pić, najlepiej kwaśnych płynów. Damskie okolice intymne nie lubią mydła (bo jest zasadowe). Można używać popularnych żeli do higieny intymnej, ale najlepiej robi...naturalny jogurt*3) używany jak krem Nivea (przy każdym korzystaniu z toalety).

SEKS
To bardzo ważna dziedzina życia i podczas szpitalnych spotkań wielokrotnie spotykaliśmy się z pytaniami jak to będzie, bo przed operacja bywało różnie. Najkrócej mówiąc – jest DOBRZE!
Oczywiście nie ma żadnych sztywnych reguł – to są sprawy tak intymne i indywidualne, że każda para sama decyduje ,,czy'' i ,,kiedy''. Inne są możliwości osób dobrze zagojonych, inne tych, które mają przy wyjściu ze szpitala dreny na brzuchu. Na szczęście mamy wszystko ,,dobrze przyszyte'' i są tacy, którzy zaczynają od razu po powrocie do domu i tacy, którzy czekają. Grunt to się nie denerwować!
Młode dziewczyny po transplantacji wątroby rodzą wspaniałe, zdrowe dzieci. Jedyne, o czym trzeba bezwzględnie pamiętać, to kontrolowanie przebiegu ciąży a nawet jej planowanie – po prostu w ciąży nie wszystkie leki immunosupresyjne wolno przyjmować.
Młodzi panowie zostają ojcami. Nie od razu oczywiście, bo przecież sama ciąża trwa 9 miesięcy. Ale chwalą się i cieszą, że bardzo szybko wraca normalna sprawność. Sami to dostrzegają!
Trzeba również pamiętać, że panie w średnim wieku, które już nie miesiączkowały przed operacją – po przeszczepieniu stają się ponownie płodne. Nieoczekiwana, nieplanowana ciąża może być ogromnym zaskoczeniem – a przecież w takiej sytuacji trzeba ograniczyć immunosupresję. Warto więc o tym wiedzieć!

RUCH, REKREACJA, AKTYWNOŚĆ FIZYCZNA
Nasi rehabilitanci nie zalecają podejmowania regularnych ćwiczeń przed upływem pół roku od operacji. Ale potem – ruch jest bardzo wskazany. Trzeba tylko uważać na mięśnie brzucha, nie przeciążać ich. Sport ,,wyczynowy'' nie jest wskazany, ale regularne proste ćwiczenia nie tylko można, ale nawet należy włączyć do codziennych zajęć. Pomaga to utrzymać formę zarówno fizyczną jak psychiczną.
Lekarze zwykle odradzają nam korzystanie z pływalni – tam bardzo łatwo o grzybicę. Na szczęście jest coraz więcej basenów i po zrobieniu wywiadu gdzie jest czysto – można spróbować. Kobiety mogą się zabezpieczyć dodatkowo tamponem z maścią clotrimazol (bez recepty!).
Wskazane są też – jak już było wspomniane – codzienne spacery. To bardzo prosta forma rekreacji i można ją bez trudu włączyć do planowych zajęć. Ponadto pomaga utrzymać właściwą wagę! Ostatnio stało się nawet modne spacerowanie z kijkami – ale wtedy trzeba też mieć plecaczek, bo siatki oczywiście nie zdają egzaminu!
Żadna aktywność fizyczna nie powinna jednak kończyć się za dużym zmęczeniem. Trzeba oczywiście zawsze na to zwrócić uwagę. Gdy zdarza się przesadzić z wysiłkiem – następnego dnia musimy się liczyć z niemiłą reakcją. Ja mawiam ,,jak jednego dnia bryknę, to drugiego beknę''. Taka ,,reguła'' dotyczy każdego zmęczenia – czy przy porządkach, czy przy rekreacji czy przy innej pracy fizycznej. Jeśli spodziewamy się dnia z większym wysiłkiem – zgromadźmy trochę sił ,,na zapas''. To bardzo pomaga!

KWIATY I ZWIĘRZETA DOMOWE
Zdarza się, że wśród zaleceń na życie po transplantacji znajduje się zakaz posiadania w domu kwiatów doniczkowych oraz zwierząt, zwłaszcza kotów. Nie znam NIKOGO kto się do tego zastosował. Skąd to ograniczenie? Zarówno w ziemi jak i w odchodach kocich znajduje się sporo pierwotniaków. Zakażenie tymi bakteriami jest dość trudne do leczenia. Ale wszak nikt normalny nie grzebie ani w ziemi ani w kuwecie z odchodami kota gołymi rękoma. A tylko wtedy, zwłaszcza gdyby ręce były skaleczone, grozi taka infekcja. Zachowanie zwykłych środków ostrożności jest zupełnie wystarczające. Można np. przesadzać kwiaty w silikonowych rękawiczkach ochronnych. Poza tym częste mycie rąk jeszcze nikomu nie zaszkodziło! A domowe zwierzaczki to nasi domownicy. Pozbywanie się ich zrobiłoby więcej szkód psychicznych niż zysków ,,higienicznych''. Psy, koty, rybki – pozostają w naszych domach.
Rybki i gady są najmniej szkodliwe, ptaki - najbardziej (strasznie brudzą i bywają nosicielami gronkowców).
Pamiętajmy: przy immunosupresji trzeba oczywiście bardziej uważać na wszystkie choroby, zwłaszcza odzwierzęce (np. toksoplazmoza od kotów czy koni) – ale przesada nie jest wskazana.

PRACA PO TRANSPLANTACJI/RENTA
Po to nam przeszczepiono wątrobę, nową i zdrową, byśmy mogli normalnie funkcjonować, także pracować. Oczywiście czasami pozostajemy na rentach, ale nie jest to reguła – wszystko zależy od stanu zdrowia PO transplantacji. Zwykle (nie od razu) ludzie wracają do swojej pracy, zwłaszcza do pracy umysłowej. Bywają kłopoty z pracownikami fizycznymi – do bardzo ciężkiej, brudnej pracy fizycznej nie daje się po prostu wrócić. Ale na ogół - znając sytuację - pracodawcy zachowują się przyzwoicie i np. kierowca TIRa, pracujący w bardzo trudnych warunkach, dostał propozycję pracy na stanowisku dyspozytora tychże TIRów.

KONTAKT Z LEKARZEM DYŻURNYM/ SZPITALEM/ PORADNIĄ
Wszyscy przeszczepieni pozostają DOŻYWOTNIO pod opieką Poradni Nefrologiczno –Transplantacyjnej. Początkowo wizyty wyznaczane są często, raz na tydzień, potem coraz rzadziej – aż w końcu pojawiamy się u lekarza transplantologa raz na 3-4 miesiące. Termin wizyty wyznacza lekarz prowadzący – w zależności od aktualnego stanu zdrowia.
W Poradni zgłaszamy się do okienka rejestracji, tam dostajemy skierowanie (wypisane po poprzedniej wizycie u lekarza) na badania, idziemy na pobranie krwi (od godz. 8.00 do 10.00) i ... mamy sporo czasu nim przyjmie nas lekarz (zwykle po godz.12-13). Tam, u lekarza, będą już nasze wyniki. Odradzamy spędzanie tego czasu w Poradni, gdzie jest ciasno, duszno i bardzo łatwo złapać jakąś infekcję. Oczywiście jak ktoś jest w bardzo złej kondycji, to pozostaje w poczekalni aż do wizyty lekarskiej, ale wszystkim innym radzimy zaplanować sobie czas POZA poradnią. Szpital na ul. Lindley'a znajduje się w Śródmieściu Warszawy – można łatwo znaleźć rozmaite rozrywki: jest Pałac Kultury (dojście pieszo) a w nim kino oraz Muzeum Techniki, czy...wjazd na 30 piętro; można zwiedzić Muzeum Narodowe (4 przystanki tramwajem), Łazienki – dojazd dwoma autobusami, ... Są też tacy, którzy lubią podróżować metrem i w ten sposób poznawać stolicę. Proszę przemyśleć jak spędzić czas do wizyty...
Raz jeszcze przypominamy – warto znać następujące telefony: do Poradni, do lekarza prowadzącego i komórkowy do lekarza dyżurnego na Oddziale Szpitalnym, gdzie – niestety – zdarza się nam lądować w awaryjnych sytuacjach zdrowotnych.
Dobrą stroną częstych wizyt u naszych lekarzy jest to, że jesteśmy bardzo dokładnie monitorowanymi pacjentami. Zatem jeśli ,,coś nam grozi'' – zostaje bardzo szybko wykryte. A wczesna diagnoza – to bardzo dobra prognoza leczenia. Także (odpukać) onkologii!

ZALECENIA W PIGUŁCE
Rygorystyczne branie leków
Rozsądne odżywianie
Nie przemęczanie się, wystarczające wypoczywanie, unikanie stresów
Regularna aktywność fizyczna
Prowadzenie kajecika z notatkami (ciśnienie, waga, objawy infekcji...)
Częste mycie rąk, szybka dezynfekcja ran
Unikanie tłumów, zwłaszcza podczas epidemii np. grypy
Pilnowanie szczepień (np. przeciw grypie) – tylko martwymi drobnoustrojami
Zapakowanie zestawu wszystkiego, co potrzebne do szpitala
(na wszelki wypadek! Albo chociaż sporządzenie listy tego zestawu).
Kontrolowanie uzębienia

FUNDACJA OSÓB PO PRZESZCZEPIENIU WĄTROBY TRANSPLANTACJA O.K.!
Założyciele Fundacji i nasi sympatycy uzyskali kiedyś ogromny dar w postaci wszczepionego narządu - co zaowocowało dodatkową porcją naszego życia! Staramy się to życie dobrze wykorzystać! Jest nas coraz więcej i często się spotykamy, bo w Polsce jest tylko kilka ośrodków wykonujących przeszczepianie wątroby u dorosłych (dwa w Warszawie – na ul. Banacha i Lindley'a, po jednym w Katowicach, Szczecinie i Wrocławiu) i jeden operujący dzieci (Centrum Zdrowia Dziecka).
Fundacja działa na rzecz pacjentów czekających na przeszczepienie, będących tuż po operacji (odwiedzamy ludzi na oddziałach szpitalnych) i tych, którzy tę operację mają dawno za sobą. Jesteśmy bogaci tylko tym, czym umiemy podzielić się z innymi – dzielimy się więc naszymi przemyśleniami.
Informacje o tym co jeszcze robimy można znaleźć na stronie www.trok.org.pl

Formalnie w statucie mamy wpisane jako swe cele:
1) działalność ukazująca zalety transplantacji jako dobrej metody leczenia, wspieranie osób czekających na przeszczepienia oraz będących już po operacji, promocji tej metody leczenia w społeczeństwie, rozpowszechnianie idei oddawania narządów i tkanek do transplantacji (tak po śmierci jak i za życia - promowanie dawstwa tkanek i narządów od osób żywych). Zasadą tej działalności jest uwzględnienie problemów etycznych związanych z przeszczepianiem.

2) Kształtowanie w systemie ochrony zdrowia postaw i zachowań, które pozwoliłyby pacjentom
i ekipom medycznym na godne współistnienie oraz współdziałanie.

I na koniec podsumowanie:

LUDZIE PO TRANSPLANTACJACH WRACAJĄ DO ŻYCIA, DO SPOŁECZEŃSTWA!
Najmłodsi – kończą szkoły, studia, zakładają rodziny.
Młode dziewczyny rodzą zdrowe dzieci, młodzi panowie zostają ojcami.
Pracują, bawią się, cieszą życiem!

Dojrzalsi – na ogół wracają do pracy, do swych bliskich, do zainteresowań.
Pracując – aktywnie spędzają wolny czas.
Podróżują, uprawiają sporty,malują, piszą.

Starsi – dożywają ślubów dzieci, zostają dziadkami, opiekują się wnukami.

TO JEST NORMALNE ŻYCIE !!!

UWAGI:
1) poradnik został krytycznie przeczytany przez prof. Magdalenę Durlik ( która
w poprzedniej kadencji była Prezesem Polskiego Towarzystwa Transplantacyjnego) za co bardzo serdecznie Jej dziękujmy,

2) niektóre z tych leków, np. solupred, trzeba samodzielnie sprowadzać,

3) sposób stosowany od wieków na Bałkanach, a w Polsce polecany w starych książkach
o zdrowiu kobiet – u dr Michaliny Wisłockiej i prof. Wojciecha Roszkowskiego.

Zezwala się na rozpowszechnianie i kopiowanie tekstu pod warunkiem podania jego źródła.

Warszawa, grudzień 2011 r.

 

Z naszych galerii:

Zobacz galerie zdjęć

Wydarzenia

Brak wydarzeń
styczeń 2018
P W Ś C Pt S N
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31 1 2 3 4
koalicja_hepatologiczna_banner_130x200px.gif

Kto odwiedza?

Naszą witrynę przegląda teraz 66 gości 
Odsłon : 351450

Transplantacja OK!
Jesteś tutaj  : Home